Depoimentos -
Juliana Marques Lopes
Transplantada de fígado dia 13 de dezembro de 2003.
Em novembro de 2003, então com 19 anos de idade, comecei a me sentir mal ao realizar as atividades cotidianas e simples, como ao me levantar da cama, tomar banho, escovar os dentes... Sentia fraqueza e tontura. Ao mesmo tempo minha mãe notou um amarelado nos meu olhos, característica de icterícia, e sinal de que alguma coisa não estava bem.
Realizei muitos exames, que excluíam as principais causas dos sintomas. Não era Hepatite A, nem B, nem C nem nenhuma das doenças do fígado mais conhecidas.
Dia 04/12/2003, em mais uma consulta médica, durante o exame clínico a médica solicitou minha internação.
Sem diagnósticos, no dia seguinte fui encaminhada de Rio Claro, interior de SP, onde morava para o Hospital da Unifesp, na capital.
Lá diagnosticaram meu problema: Doença de Wilson, uma doença congênita, cuja principal característica é o acúmulo nocivo de cobre no fígado. As pessoas que não possuem a doença eliminam o cobre ingerido nos alimentos normalmente, mas o meu acumulava a substância, e estava me causando uma falência hepática. Eu estava com hepatite fulminante e a única maneira de me salvar a esta altura era com um transplante de fígado.
De lá fui encaminhada ao Hospital Albert Einstein, onde fiquei na UTI, praticamente desacordada até o dia 13 de dezembro, quando finalmente apareceu um fígado compatível para realização do meu transplante.
Por estar numa situação de risco de morte, eu havia sido colocada no início da fila. Assim, não tive a angústia das pessoas que passam tanto tempo à espera de uma cirurgia, pelo contrário, mal tive tempo de assimilar na época tudo que estava acontecendo comigo.
Em questão de 2 meses, minha vida mudou.
Hoje levo uma vida totalmente normal. Estudo, trabalho, pratico atividades físicas, posso comer de tudo. Os medicamentos imunossupressores fazem parte da rotina.
Mas não estaria mais aqui se não fosse a generosidade e desprendimento de uma pessoa. De quem fez a doação. Sou e serei eternamente grata à essa pessoa e sua família, mesmo sem conhecê-los. Não deixe para pensar no assunto DOAÇÃO DE ÓRGÃOS apenas quando ele estiver batendo à sua porta, através de uma pessoa querida que necessita ou de um pedido no hospital. Converse com sua família e deixe claro o desejo de ser um doador. Essa é a única maneira de você realmente salvar a vida de alguém."
Bruna Damasceno, 23 anos -
Transplantada de fígado há 2 anos e de rim há 10 meses.
Meu nome é Bruna Damasceno de Souza, tenho 23 anos e fiz 4 transplantes no total.
Nasci com um distúrbio metabólico raro chamado Oxalose Primária, uma deficiência enzimática do fígado, se deposita oxalato nos rins, formando cálculos renais ( pedras nos rins). Este distúrbio só foi descoberto quando tinha 3 anos de idade, os rins já estavam cheios de pedras, a partir daí foi uma luta entre consultas médicas, cirurgias, remédios, viagens, para controlar, eliminar as pedras, foi assim até os 20 anos de idade, mas nesta idade meus rins já estavam com a função comprometida e foi necessário fazer hemodiálise.
Durante a hemodiálise foi um período muito triste de reclusão e a luta pela vida diariamente. Foi constatado que só o Transplante Renal no meu caso não iria resolver o problema, pois as pedras poderiam se formar novamente com o passar dos anos. Decidimos que a solução seria fazer o Transplante Hepático, apesar de não ter Insuficiência Hepática, tive que me submeter ao transplante. Foi preciso fazer 3 vezes, pois 2 vezes não deram certo. Fiquei 2 anos e 2 meses fazendo hemodiálise, mesmo transplantada de fígado tinha que fazer hemodiálise. Tiveram épocas em que era necessário fazer diálise todos os dias.
Graças a Deus depois de 1 ano de Transplante hepático, fui chamada pela fila de espera para fazer o transplante renal, meu rim transplantado demorou 40 dias para funcionar mas funcionou, graças a Deus. Hoje só tenho a agradecer as pessoas que se prontificam em ser doadoras e avisaram seus familiares, pois foram estas pessoas que salvaram minha vida, são como heróis para mim, não conheço a identidade dos doadores mas agradeço a Deus todos os dias pela chance de recomeçar minha vida! Cresci muito nesta fase e só tenho a dizer que cada dia é muito precioso para mim, oportunidade única de ser e fazer as pessoas felizes!
Anna Maria Reinelt Marques Forli, 32 anos -
Transplantada de rim dia 23 de outubro de 2005.
Tudo começou com um sangramento e perda de proteína na urina quando a Eva tinha 1 ano e 2 meses de idade, e depois comigo e com a Anna Paula com a mesma idade.
As sessões de hemodiálise começaram muito tempo depois; eu e a Anna com 21 anos e a Eva com 23. A Anna Paula e a Eva fizeram a primeira sessão no dia 20 de fevereiro de 2002. Apesar de eu ter começado efetivamente 10 meses depois (dia 28 de dezembro do mesmo ano), devido ao tratamento conservador, sempre que podia eu estava lá na clínica, e também quando não podia meu coração estava lá, junto com elas. Por isso sempre achei que começamos a dialisar nós três juntas.
Durante 3 anos todas as nossas segundas, quartas e sextas eram quase que tomadas pela rotina da hemodiálise, pois saíamos de casa por volta das 15 h e voltávamos as 21 h, quase sempre com dores de cabeça, pressão alta ou baixa e um enorme cansaço.
Sempre agradeci a Deus por essa máquina existir, afinal, graças a ela nos mantínhamos vivas. Mas sem dúvida nenhuma foi o período mais difícil de nossas vidas.
O ano de 2005 foi o ano da nossa vitória. O melhor ano da minha vida!
Dia 24 de fevereiro minha mãe doou seu rim para minha irmã gêmea Anna Paula. Foi uma escolha minha e da Eva, pois para minha mãe seria impossível escolher para qual filha ela doaria um rim. Graças a Deus foi tudo um sucesso!
Passaram-se 6 meses e então dia 20 de agosto foi a vez da Eva experimentar a alegria que é viver livre da máquina. Meu pai que tinha sido descartado como doador devido também a um sangramento e perda de proteína na urina, teimou em repetir os exames depois que minha mãe doou o rim para Anna Paula e disse que iria doar um de seus rins para mim ou para Eva. Dito e feito, dia 20 de agosto ele doou seu rim esquerdo, perfeito, para minha irmã Eva. Milagre? Temos certeza que sim! Deus nos presenteia com pequenos milagres a todos os momentos, basta acreditarmos. E acreditamos, meu pai acreditou!
Minha vez chegou no dia 23 de outubro, depois de uma pequena frustração, pois a cirurgia tinha sido adiada por um mês (estava marcada para o dia 23 de setembro) por causa de uma gastrite que deveria ser tratada antes.
A Cristina, minha doadora foi um “anjo enviado por Deus”. Uma prima distante do meu pai que me foi apresentada no dia em que fizemos o teste de compatibilidade, que teve esse gesto grandioso de total desprendimento e amor incondicional. Não tenho nem palavras para descrever o que ela representa para mim, só digo que a amo muito, que acho que nunca vou conseguir expressar minha gratidão e que ela sempre será minha segunda mãe, pois ela me trouxe a vida novamente.
Hoje quando paro para pensar em tudo que passamos vejo que foi um aprendizado e tanto. Passaria por tudo novamente, pois hoje sou uma pessoa muito melhor. Aprendi a dar valor as pequenas coisas da vida e tenho um orgulho enorme da minha família e dessa ONG que fundamos.
Posso dizer de boca cheia que sou a pessoa mais feliz do mundo! Não me importo com minhas bochechas maiores ou se estou mais gordinha devido as medicações. O que me importa é que estou VIVA e saudável, que posso beber muita água, sem culpa porque depois posso ir ao banheiro fazer xixi.
Quero sempre continuar lutando pela vida e por essas pessoas que esperam para viver essa alegria que eu e minhas irmãs vivemos hoje.
A vida é maravilhosa! Não podemos NUNCA deixar de acreditar nisso.
Anna Paula Reinelt Marques Mainardes, 32 anos -
Transplantada de rim dia 24 de fevereiro de 2005
Nossa história começou desde muito pequenas, todas com 1 ano e 2 meses de idade. Graças a Deus, conseguimos levar o período de infância e parte da adolescência normalmente. Sempre fazendo exames periódicos, porém não passava disso.
No ano de 1997 veio a notícia de que precisaríamos fazer o transplante e consequentemente a hemodiálise (até que se conseguissemos os doadores). Soubemos por meio do resultado das avaliações periódicas, que acusaram insuficiência renal e através de uma médica especialista que fomos consultar. Até então, todos os médicos diziam que tínhamos uma Nefrite Congênita e que poderíamos passar o resto de nossas vidas apenas tomando alguns medicamentos e controlando a função renal através destes mesmos exames.
Claro que a notícia caiu como uma bomba sob nossas cabeças, a família toda ficou abalada, portanto, nunca deixamos de acreditar em Deus e confiar nossos destinos em suas mãos.
Os anos que se transcorreram em hemodiálise foram muito difíceis. A impressão que tenho hoje em lembrar daquela época é que Deus nos anestesia para que não soframos tanto, porque só depois de transplantada pude ter a dimensão do que é estar ligada e dependente de uma máquina de hemodiálise para sobreviver.
Sempre agradeci muito por ter esse recurso, afinal, foi ele que me manteve viva. Mas quando lembro de tudo, sinto um aperto no coração e uma vontade cada vez maior de trabalhar para que outras pessoas sintam a mesma felicidade que sinto hoje.
Meu transplante foi realizado em 24 de fevereiro de 2005, e minha querida mãe foi a doadora. Minhas irmãs decidiram por mim por ser eu a que mais sentia os efeitos da hemodiálise e por estar com a saúde mais frágil no momento. Agradeço muito a elas por essa decisão, foi muito significativa essa escolha, eu estava disposta a ser a primeira e realmente não agüentava mais aquele sofrimento.
A expectativa de toda família no dia foi enorme, afinal eu era primeira a ser transplantada, todos queriam saber como seria a cirurgia, o pós-operatório e etc.
Apesar de na época do meu transplante ainda não termos nenhuma perspectiva em relação aos outros dois transplantes, todos mantivemos a fé e a esperança de que o dia delas estaria por vir, por isso sei que intimamente no dia da minha cirurgia, as duas se preparavam para a delas também.
Graças a Deus, as duas operações (minha e da minha mãe) transcorreram da maneira mais tranqüila possível e dentro de poucas horas eu já estava na UTI e ela no quarto.
Lembro-me de ter voltado para o quarto no dia seguinte e alguns dias depois, quando retirei a sonda, tive que fazer xixi no potinho para colher exame. Enchi dois potinhos, saí do banheiro chorando de tanta alegria e abracei minha mãe. Isso porque antes de transplantar eu tinha muitas infecções de vias urinárias e sempre que precisava fazer exames, não conseguia completar nem o fundo do pote. Essa situação muitas vezes me impossibilitou de fazer o exame e com isso, nessas ocasiões, tive que tomar medicação mesmo sem ter certeza de que era infecção.
Portanto agora tenho muito a agradecer! Cada gesto simples, como fazer xixi, beber um copo de água, viajar, comer o que gosto sentindo o sabor dos alimentos, todas essas coisas são muito valiosas em minha vida. Especialmente ás segundas, quartas e sextas de tarde (horário em que fazíamos a hemodiálise), quando estou em casa, na rua, ou em qualquer outro lugar, olho para o céu e ofereço toda minha gratidão á Deus. Agradeço imensamente pelo meu Bentinho (nome que dei ao meu rim transplantado) e por minha NOVA e FELIZ VIDA!
